DOKUMENTER NETFLIX ORIGINAL
Aku selalu menginginkan seorang putri.
Selalu.
Seorang putri tahu kesedihan ibunya.
Aku mengandung Roona setahun setelah kami menikah.
Pada hari seperti ini.
Di rumah, kami memanggilnya "Jannat", berarti "surga".
Di tempat lain, dia disebut Roona Begum.
Aku melihat anak-anak lain dengan rambut panjangnya dikuncir indah.
Sungguh indah.
Aku mau rambut Roona tumbuh begitu,
tetapi tidak saat ini.
Aku takut timbul luka di kepalanya.
Orang menyuruhku menyerahkannya ke panti asuhan.
Memangnya aku gila? Aku tak akan pernah lakukan itu.
ROONA BEGUM USIA 16 BULAN APRIL 2013
Saat dia lahir, mereka melakukan pemindaian CT.
Mereka memberi tahu kami ada "air di otak".
Kami diberi tahu kalau mengobatinya ke luar negara bagian, dia bisa hidup.
Jika tidak, meninggal.
Kami hidup kekurangan.
Bagaimana kami sanggup melakukannya dengan upah harian?
Roona terlahir dengan hidrosefalus,
penumpukan cairan abnormal yang dapat merusak otak.
Kondisi ini memerlukan intervensi bedah saat kelahiran.
Namun, rumah sakit-rumah sakit Tripura tak diperlengkapi untuk merawat Roona.
Saat orang pertama kali melihat Roona,
mereka bilang kami sedang dihukum atas dosa-dosa kami.
Aku berusaha tak khawatir.
Aku percaya kondisi dia akan membaik.
Dia harus bersama kami,
entah bisa bertahan atau tidak.
Kami tak akan meninggalkan anak.
Akan kami rawat meski sulit.
Kami mau dia membaik, bisa berjalan dan berbicara.
Waktu itu 12 April 2013.
Aku sedang memotret kehidupan sehari-hari di pabrik batu bata.
Selagi memotret, salah satu orang datang dan bilang,
"Ada seorang gadis kecil berkepala besar.
Seperti alien bagi kami. Pergilah melihatnya ke sana.
Kau akan temukan hal menarik."
Fotografer kami di Tripura
mengirimkan tiga foto bayi Roona.
Editor foto kami sangat tertarik
karena itu gambar yang tak biasa dan kuat.
Tak biasa lihat hidrosefalus selanjut itu.
GADIS INDIA KEPALA BESAR BUTUH 'KEAJAIBAN'
Kami muat kisah keluarga itu pada Sabtu
lalu meledak berskala global.
KEPALA GADIS BENGKAK SEPERTI BALON
KEMATIAN PERLAHAN OLEH KEPALA YANG MEMBESAR
Kami mulai menerima surel, telepon dari seluruh dunia,
dari orang yang mau membantu.
Saat itu, kurasa The Daily Mail memuat artikel
dan berbicara kepada dokter di London yang mengatakan,
"Anak ini tak tertolong."
Pada dasarnya memberikan gambaran suram.
ROONA SEBAIKNYA TAK DIOBATI.
Dia tak akan sembuh ataupun hidup mandiri.
Saat itu kuhubungi Fortis.
Mereka menghubungkanku dengan dr. Sandeep Vaishya,
yang merupakan kepala bedah saraf.
Dia bilang, "Kalau dia merespons secara emosional
dan bisa menggerakkan tubuhnya, mungkin ada harapan."
Dr. Sandeep Vaishya, Direktur Tambahan Bedah Saraf
di Fortis telah bergabung.
- Pak, ini gadis 18 bulan, jadi... - Benar.
Bisa diobati? Ada cara obati ini?
Ya, tentu saja.
Aku belum lihat pasiennya, hanya fotonya.
Ini salah satu ukuran kepala terbesar yang pernah kulihat.
Dalam kasus ini, harus dilakukan secepatnya.
RUMAH SAKIT AKAN BANTU ANAK KEPALA BESAR
FORTIS BAWA KE DELHI
Kabar ini telah membuat kami sangat senang.
Kami bisa membawa Roona pergi dan membuat kondisinya membaik.
Semua orang berdoa untuk Roona.
INSTITUT PENELITIAN FORTIS MEMORIAL GURUGRAM, DELHI
Memang 94 sentimeter.
Awal diberi tahu ukuran kepalanya 36 inci,
kupikir orang itu tertukar inci dan sentimeter.
Banyak luka tekanan di belakangnya.
Status gizinya cukup buruk. Dia cukup kurang gizi.
Dia batuk dan suhunya tinggi.
Jadi, kami tangani itu saat ini.
Kami lakukan MRI otak dan spina,
uji ekokardiografi jantung guna hapus kemungkinan kelainan bawaan.
Spinanya tak masalah, ekokardiogramnya juga.
Ada banyak risiko dan komplikasi dalam operasi macam ini.
OPERASI KE-1: PEMBUANGAN CAIRAN UNTUK MEMPERKECIL UKURAN KEPALA
Roona akan baik-baik saja.
Dia dalam pengaruh bius.
Dia tak akan merasakan kesakitan.
Dia tampak lebih baik. Aku masih punya harapan.
Sebelumnya otaknya ketat, kini menjadikannya kendur.
Sekarang bisa mudah ditekan karena kami sudah keluarkan cairannya. Kini rata.
Kami terus jaga ini tetap ketat agar kian mengecil.
Dia harus menjalani beberapa operasi
ubah tulang dan bentuk tengkorak.
OPERASI KE-2: PEMIRAUAN UNTUK MELEPAS TEKANAN PADA OTAK
OPERASI KE-3: PEMBENTUKAN ULANG TENGKORAK DEPAN
Roona belum pernah menangis selama ini.
Aku tak bisa menerima ini.
Aku sangat bersyukur putriku masih berjuang.
Dia anak tunggal kami.
Kalau kami tak bisa menyelamatkannya, tak ada gunanya kami ada.
OPERASI KE-4: PEMBENTUKAN ULANG TENGKORAK BELAKANG
OPERASI KE-5: PENGECILAN LINGKAR TENGKORAK
Dia menjalani operasi cukup baik. Semua parameternya bagus.
Kuharapkan pemulihan yang baik.
Dia sudah menjalani lima operasi.
Anak lain mungkin tidak...
Aku tak pernah membayangkan putriku akan sangat sabar.
Lima operasi merupakan hal yang besar.
Putriku sangat kuat.
Para dokter bilang saat kami kembali nanti,
mereka mengoperasi untuk kecilkan lagi kepalanya.
Dalam lima bulan, ukuran kepala Roona dari 94 ke 58,5 cm.
Dokter percaya dia akan segera siap untuk operasi terakhir.
Peluang Roona untuk hidup normal tinggal satu operasi lagi.
Dia bisa melihat sekarang.
Tetangga: Dia tampak lebih baik.
Ya. Saat dipanggil, dia merespons.
Selama aku masih hidup dan punya kekuatan, aku akan lakukan apa saja.
Akan kulakukan agar bisa berlari bersama Roona suatu hari nanti.
Aku tak bisa meninggalkan Roona.
SETAHUN KEMUDIAN OKTOBER 2014
Jannat!
Di mana kau, Jannat?
Lihatlah kemari. Ibumu sedang menyapu ruangan.
ROONA USIA 2,5 TAHUN
Kau harus melakukan ini suatu hari nanti.
Kau harus memasak.
Kau harus memasak nasi dan memberi makan orang-orang. Tidakkah kau mau, Jannat?
Kau bisa melakukannya.
Tak bisakah kau melakukannya, Jannat?
Tidak! Tak apa-apa.
Biarkan. Kau tak perlu lakukan apa-apa. Biar saja.
Akan ibu lakukan sendiri.
Ibu akan merawatmu. Ibu akan memberimu makan.
Jangan menangis! Jangan bergerak! Kau akan terjatuh!
Jangan cemaskan pekerjaan, ada ibu.
Selama ibu di sini, kau tak perlu cemaskan apa pun.
Apa yang kaukhawatirkan?
Apa yang amat dikhawatirkan Roona-ku?
Jangan bergerak! Tenanglah!
Kau tak perlu melakukan apa pun.
Aku bertemu Abdul saat sedang mengunjungi sepupuku.
Awalnya itu bukanlah hubungan asmara.
Saat itu, dia hanyalah tamu bagiku.
Setelah sekian hari, dia bekerja ke Agartala...
dan aku pun pulang.
Dia segera menghubungiku.
Aku sedang dalam perjalanan pulang.
Dia menanyakan alamatku dan kuberikan.
Dia mengunjungiku tiap minggu setelah bekerja
dan kami pun kian dekat.
Orang tuanya tak mau kami menikah.
Abdul bilang jika tak bisa nikahiku,
dia akan bunuh diri.
Dia akan butuh waktu untuk berjalan, bicara, dan jadi normal.
Kami siap menanti asal dia sehat dan hidup.
Ayah Roona belikan gaun ini.
Sehari sebelum Idulfitri.
Lihatlah mereka!
Kau mengenali mereka!
Kau mengenalinya.
Meski lama tak bertemu.
Melambailah kepada mereka.
Melambailah.
RANIBAZAR DESA NENEK ROONA
Ini sepupuku.
Kau baik-baik saja?
Ibu?
Ini ibuku.
- Mereka membuat film tentang Roona. - Bagus.
Aku tak pernah ke mana-mana tanpa kakakku.
Kakakku adalah seluruh hidupku.
AMINA KHATUN BIBI ROONA
Tak ada yang melebihi kakakku.
Semua hal lainnya di satu sisi dan dia di sisi satunya.
Aku tak punya anak,
tetapi aku sangat suka anak-anak.
Pada hari Roona lahir, perawat menyerahkannya kepadaku.
Dia lama tak membuka matanya.
Saat dia akhirnya membuka mata, tak mampu kutahan air mata.
Apakah kau mau biskuit, Roona?
Aku mau Roona selalu bersamaku kalau bisa.
Berikan dia air minum.
Dia baru saja terjatuh dan tak bisa beri tahu yang dirasakannya.
Jangan takut, ibu dan ayahmu ada di sini.
Tak ada yang perlu ditakuti.
Katakanlah sesuatu.
Ayo lihat senyum itu.
Bisa kau tersenyum?
Bagaimana bisa tersenyum bila amat ketakutan?
Roona berguling dan jatuh dari tempat tidur.
Dia ke salah satu rumah sakit besar negara bagian.
Cedera bisa membuatnya tak memenuhi syarat untuk operasi terakhir.
Ini masalah operasi.
Masalah akut harus operasi.
Dia menderita hidrosefalus.
Intervensi pediatri atau bedah saraf diperlukan.
Kini dia alami trauma.
Trauma juga masuk pertimbangan operasi.
Aku tak bisa mengomentari apa-apa tanpa laporannya.
Karena jatuh itu, apakah ada yang bermasalah?
Tak ada masalah akut.
Dokter bedah siaga hari ini akan memeriksa dia.
Aku tak bisa bilang apa-apa sampai melihat laporannya.
Apakah dia membutuhkan perawatan saat ini?
Aku tak tahu. Aku tak tahu rekam medisnya.
Maksudmu jatuhnya tak berpengaruh?
Hanya dokternya yang bisa memberitahukanmu itu.
BANGSAL PEDIATRI NICU, PICU
Kami bicara ke dokter di Delhi, Dr. Sandeep.
Kami kirim hasil pemindaian CT.
Dia memeriksanya dan bilang cederanya tak signifikan.
Dia bilang tak perlu khawatir.
Pemindaian CT tak perlihatkan kerusakan.
Jatuhnya Roona tak memengaruhi kemajuannya.
EMPAT BULAN KEMUDIAN FEBRUARI 2015
ROONA USIA 3,5 TAHUN
Aku senang saat dia sehat dan tak apa-apa.
Semoga di masa depan dia bisa menjaga dirinya.
Aku tak mau dia buta huruf seperti kami.
Pak.
Dia lebih baik daripada sebelumnya?
Kondisinya jauh lebih baik. Kepalanya jauh lebih kecil.
Ada banyak kemajuan.
Dia makan dengan baik?
Dia tak bisa makan sendiri. Kami menyuapinya.
Bisakah dia berjalan?
Dia tak bisa berjalan atau duduk.
Kami harus membantunya duduk.
Bisakah dia berbicara?
Dia mencoba berbicara, tetapi tidak bisa.
Dia tampak jauh lebih sehat.
Kau akan membawanya ke sekolah saat keadaannya membaik?
Ya.
Kadang penyakit Roona membuatku frustrasi.
Aku berusaha menekan perasaanku, tetapi itu sulit.
Bagaimana kami bisa terpikirkan punya anak lagi?
Kedua anak akan menderita. Kami tak mau itu.
Semua ada waktunya, termasuk punya anak.
Awalnya aku tak memahami ini.
Jika lajang, aku tak akan khawatir dan pergi ke mana pun sesukaku.
Bagaimana jika mau pergi?
Seseorang tak bisa begitu saja meninggalkan rumahnya.
Lagi pula, seseorang hanya bisa menemukan kedamaian di rumah.
SETAHUN KEMUDIAN FEBRUARI 2016
Nama putraku Akhtar Hussain.
Aku merasa tak enak memberitahukanmu ini.
Aku sempat khawatir anak ini akan tidak normal.
Kami berkonsultasi dengan pekerja kesehatan,
yang bilang kepada kami kalau itu aman
dan kami harus mempertahankan anak kami.
Anak ini merupakan karunia dari Tuhan.
Apakah kau memelototiku?
Siapa yang ada saat si bayi dan aku dalam masalah, Abdul?
Kau atau keluargamu tak pernah membantu.
Saat kami dalam bahaya, tak ada yang di sisi kami.
Dia tak pedulikan ucapan dokter.
Dia tak peduli obat yang dibutuhkannya.
Dia tak peduli untuk memasukkannya ke rumah sakit.
Dia hanya bicara.
Sudah, nanti dia menjerit.
Bagaimana aku tak marah?
Semalam dia menelepon, "Kau harus di rumah.
Bila tidak, ada masalah menunggumu."
Kau memperlihatkan amarahmu?
Kini ada orang-orang di rumah, kau mau perlihatkan siapa yang berkuasa?
Pasangan suami-istri biasa bertengkar.
Kami bertahan lalui masa-masa sulit. Benar?
Orang menikah hanya sekali, bukan dua kali.
Kami bertemu dr. Sandeep Vaishya di Delhi.
Katanya operasi terakhir Roona harus secepatnya dilakukan.
Makin kalian menundanya, makin kecil peluang dia bisa berjalan atau pulih.
Aku mau dia menjalani operasinya.
Baik aku dan Fatema sepakat akan pergi setelah 2-3 bulan.
Dokter-dokter besar meminta kami melakukannya.
Dokter-dokter kecil di rumah sakit sini bilang jangan.
Dokter tidak menjamin
dia berjalan dan bicara usai operasi.
Jika ada jaminan, itu berbeda.
Aku mengkhawatirkan operasi terakhirnya.
Dia ada di sini saat ini dan kami bisa bicara kepadanya.
Bagaimana kalau keadaannya memburuk, bukannya membaik?
Itulah ketakutanku.
Operasi terakhirnya tak dilakukan pada 2016.
SETAHUN KEMUDIAN MEI 2017
Berapa usianya?
Sekitar satu tahun enam bulan.
Apakah dia sangat berbeda dari Roona?
Roona. Dia kakakmu. Benar, bukan?
ROONA USIA 5,5 TAHUN
Akhtar pukuli kakaknya.
Dia juga memukuliku,
tetapi takut pada ayahnya.
Kumarahi Roona, dia datang.
Mereka anak kecil nakal.
Anak nakal itu dan yang ini.
Saat salah satu dalam masalah, yang lain senang.
Ibu marahi saja kau sekarang?
Saat Akhtar lahir, kalian semua meminta kami
menyelesaikan operasi Roona dalam 1,5 bulan.
Kami sudah memikirkan ini beberapa lama.
Jika kami terus takut terhadap operasinya, dia akan selalu seperti ini.
Kini aku lebih berani dan kuat dibandingkan dahulu.
Bibi, berdoalah untuk putriku.
Kami kembali ke Delhi besok.
Kau mau ke mana, Roona?
Jadi, kau pergi sendirian?
Jangan menangis.
Pamitlah kepada ayahmu.
Dokter mendapati kalau Roona terserang cacar.
DR. SANDEEP VAISHYA DOKTER BEDAH SARAF
Bagaimana menurutmu, Dok?
Ayo lakukan pemindaian CT.
Aku merasa mungkin kita masih bisa lakukan operasi terakhir.
Kemarin kubilang kita mungkin tak bisa melakukan apa-apa,
tetapi kini kurasa bisa.
Perlu kulihat pemindaian CT.
Semua ini masih sangat menyembul.
Terakhir kulihat, tulangnya belum menyatu.
Semua tulangnya sudah tumbuh dan menyatu.
Saat cacar, kita tak bisa apa-apa.
Kami hubungi lagi saat sudah sembuh dari cacar air.
Aku masih berharap baginya.
Dokter konfirmasi belum terlambat untuk operasi terakhir
Peluang akan masa kecil normal bagi Roona tinggal sebulan lagi sekarang
Dokter minta kembali usai sebulan,
begitu dia sembuh dari cacar air.
Jika tidak, dia pasti sudah dioperasi sekarang.
Kau mau ke mana?
Kau mau pergi ke suatu tempat?
Minumlah.
Saat kondisinya membaik, akan kutanyakan kepadanya,
"Roona, kau tahu yang terjadi kepadamu?
Kau dioperasi dan lihat betapa bahagia kau kini.
Semua orang memelukmu erat. Semua orang menyayangimu."
Akan kuberi tahu dia semuanya.
Sebulan kemudian, Roona menderita masalah pernapasan tak diduga
Kau sudah membuat rumah ibu kosong!
Bagaimana ibu akan hidup?
Pergi! Jangan ganggu aku dan pergilah!
Jangan ganggu aku dan pergilah!
Kita harus membersihkan kepalanya dahulu.
Orang selalu menyuruh kami menyerahkannya,
tetapi kami memutuskan Roona akan bersama kami,
dalam hidup maupun mati.
Kami percaya air mata akan menyakiti orang yang sudah meninggal.
Akan berarti dia tidak dirawat.
Karenanya aku berusaha tak menangis.
Akhtar akan menikmati memiliki kakak.
Tak ada orang tua yang harus mengalami
apa yang kualami.
Aku sering bertemu Roona di dalam mimpiku.
Dia tumbuh menjadi lebih cantik.
Kami tak perlu mengkhawatirkan tentang menikahkan dia.
Pria mana pun yang melihatnya menyukainya.
Dia diterima.
Dalam mimpi-mimpiku, dia tersenyum.
Dia melihat ke langit dan bermain.
Aku akan mengingat Roona selama aku hidup.
Tiap tahunnya, di seluruh dunia
diperkirakan 7,9 anak terlahir dengan cacat lahir serius.
Hingga 70 persen cacat lahir bisa dicegah atau dimitigasi.
Laporan Global Cacat Lahir March of Dimes, 2006
Pada 2020, cacat lahir masih bukan prioritas agenda kesehatan global.
Keluarga Roona masih tinggal di Jirania Khola, Tripura.
Fatema bilang adik Roona
adalah anak paling nakal, lincah, dan berisik di desa.
Dia memiliki senyum Roona.
TERIMA KASIH
ROONA, FATEMA, ABDUL & AKHTAR IZINKAN MASUK KE HIDUP KALIAN
HEMA HATTANGADY MEMBANTU MEWUJUDKAN FILM INI
Terjemahan subtitle oleh: Andreas